Clém. sa leucémie

C'était l'année dernière avec en Angleterre avec Laure.

Les jours passent, sa jambe gonfle et ils lui ont fait un dopler, radio, écho mais pas de risque de thrombose. C'est autre chose. Aujourd'hui, je la laisse pour la première fois, ces amies viennent la voir et son emploi du temps est complet pour la journée. Tant mieux même si je culpabilise de retourner vers l'autre monde ! Cette nuit, j'en ai profité pour aller sur le net, j'y vais aussi tous les jours à l'hôpital mais je préfère chez moi. Je peux enfin me renseigner sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques. Les sites des CHU sont difficiles pour moi à déchiffrer mais à force de persévérance, je comprends (je dois parfois relire 10 fois pour bien assimiler ce que je lis).

Je crois que je vais hurler. Il est 4h30 du matin et je lis : la greffe engendre une stérilité à 99 % sur les femmes. Ma fille qui, sur son blog, parle déjà de ses 5 enfants et leur a choisi un prénom pour chacun d'entre eux. Les larmes coulent, je crois que j'ai pleuré pendant tout le reste de la nuit. Il faut choisir entre vivre sans enfant ou mourir ? Comment vais-je lui dire ? Tu sais, si ton frère ou ta soeur sont compatibles, cela te sauvera mais jamais tu ne pourras avoir d'enfants ! Mon Dieu, Comment lui dire !!!!! Je vais me taire, ne rien dire à mon mari, à mes enfants, attendre juste de connaître la réponse pour le typage HLA ! Je vais mettre tout ça de coté dans ma tête !

Je n'ai pas encore de photos d'elle ici

Chaque matin, j'ouvre les yeux et j'ai l'impression que l'on brandit devant moi un panneau : LEUCÉMIE ! Dur. Aujourd'hui, c'est la pose du KT. Elle a de la fièvre encore ce matin mais en début d'a-midi elle tombe enfin. On a eu peur toute la matinée, elle avait peur de ne pas pouvoir se libérer de ses chaînes. Le soir, enfin elle retrouve au moins un bras de libre, le deuxième encore avec une perf. pour une hyperhydratation incompatible avec le reste. La chimio commence de suite pour 7 jours. Aracityne et Mitoxantrone.

Je retourne à l'hôpital de bonne heure et retrouve Clem pas très en forme, elle ne peut même pas enfiler un tee-shirt à cause des perfusions à chaque bras, ça ne la gène pas. Elle a toujours de la fièvre mais on l'emmène pour une écho-choeur. Tout est normal. Je découvre le salon des parents et le franprix en face de l'hôpital, il parait que c'est nécessaire de s'alimenter. Pas vraiment envie de manger, je verrai plus tard. L'après-midi, je rencontre le docteur Anne Auvrignon qui m'explique qu'elle va lui faire un myélogramme (ponction de moelle osseuse). Je reste et j'assiste. J'apprends. On lui a mis deux patchs helma, sur chaque os du bassin 2 heures avant. Voilà je suis assise à côté d'elle et je lui tiens le masque avec du Meopa et le Dr l'anesthésie l'os. Après, c'est le trocart, elle lui enfonce dans l'os. Le Dr me demande : Vous savez chanter ? Tu aimes quoi comme musique, Clémentine ? Elle répond : Muse. Alors, je lui chante "unitended". Elle éclate de rire dans son masque, c'est normal, c'est le Meopa. Christelle est là, une autre infirmière, elle m'aide de son regard. Le myélogramme durera plus d'1h30. Raphael n'est pas rentré, je n'ai pas voulu, il s'évanouit trop facilement.

Hier, j'ai passé toute la nuit sur le net, sur les sites des internes à la recherche de toutes les informations que je suis capable de comprendre. Pourvu que sa leucémie soit une lymphoblastique ! Je demande au Dr, alors que Clem a encore son masque : "c'est une leucémie lymphoblastique ou myéloblastique ?" une myéloblastique, me répond-elle. Grosse déception pour moi. Cette leucémie ne touche que 20 % des enfants et les chances de guérison sont plus faibles, trop faibles pour mes épaules. j'encaisse.

Le Dr nous reçoit tous les 2 pour nous expliquer sa maladie, les blastes (elle en avait 98 %) une leucémie leucosystaire et l'éventualité d'une greffe de moelle. Dimanche, nous ferons une prise de sang de son frère et sa soeur afin de savoir si il y a une compatibilité HLA.

J'ai peur, lorsque je ferme les yeux, je vois la mort, sa mort, je me vois privée de mon bébé, je revois sa vie, notre vie, sa naissance, ses rires, ses larmes. C'est un long défilé incessant dans ma tête et je suis terrifiée. Les mots expriment si mal les sentiments, les peurs, les angoisses, cela semble si dérisoire en comparaison à cette pression terrible qui m'étouffe et m'opprime !

Ce soir, je dors avec elle et même si toutes les 10 mn, une machine sonne, je suis heureuse, d'être là, juste là, à côté !

Voilà, ce sont mes 3 amours : Clémentine, Pénélope et Augustin !

Nous quittons l'hôpital et partons rapidement pour la maison prendre quelques affaires,  j'appelle ma tante pour lui annoncer la leucémie et pleurer. Nous repartons pour Paris et pendant tout le trajet, nous ne prononcerons pas un mot, pas un parole. Arrivés à Trousseau, Direction le service Hémato-oncologie. On nous emmène vers sa chambre et je n'oublierai jamais le premier visage chaleureux que j'ai rencontré : Chloé, son infirmière, sa toute première infirmière. Merci Chloé, pour ton sourire, ta gentillesse !

Clémentine ne comprend pas, et me demande pourquoi elle se trouve ici ? je lui réponds qu'elle a une grave maladie du sang et que malheureusement, ils ne savent pas la soigner à Compiègne. Surtout ne pas craquer, ne pas pleurer devant elle. C'est si dur ! Elle a 40 de fièvre et se retrouve donc avec des perfusions à chaque bras. Elle ne peut pas bouger. Sa jambe non plus d'ailleurs, elle n'arrive pas à sortir de son lit, impossible.

Nous sommes obligés de repartir le soir, la mort dans l'âme mais Chloé m'informe qu'il y a un lit de camp dans sa chambre et que je pourrai dormir avec elle. C'est merveilleux, pouvoir rester auprès d'elle.

Nous rentrons, le retour sera identique à l'aller, pas un mot. A la maison, Raphael craque : je n'ai pas la force, me dit-il et je lui réponds, je n'en ai pas pour toi ! je garde mes forces pour elle, pour mes 2 autres enfants et pour moi. Après, je n'en ai plus ! Les larmes jaillissent et je ne me rappelle plus comment elles se sont arrêtées. J'ai commencé ma 1ère nuit blanche.

Ce sont mes amours, mes filles, Clémentine et Pénélope !

Les vacances de février ont commencé à la maison, semaine calme, les filles sur l'ordi et le fiston aussi. La deuxième semaine, nous sommes partis au ski. Génial !!! Clémentine se plaint de fatigue lorsqu'elle doit porter ses skis mais, les premiers jours, on a skié à fond, comme des fous, un vrai bonheur. Le mercredi, nous, les filles, on est un peu fatigué et décidons l'a-midi d'aller se promener près de la rivière, à pied. Au retour, Clémentine a du mal à remonter la pente, alors, Pénélope l'a prise par le bras et lui dis :"allez ! Mamie Mireille, tu veux une canne ?" On a rit de bon coeur. Le jeudi soir, Clem se plaint d'avoir mal à la gorge. Super, c'est l'angine. Direction la pharmacie. Vendredi matin, pas de ski pour Clem, elle a de la fièvre. Samedi, on repart pour le nord et j'appelle le médecin, rendez-vous lundi matin. De retour à la maison, elle s'évanouit dans la nuit. Dimanche, toujours de la fièvre mais ça à l'air d'aller sauf qu'elle ne peut plus plier sa jambe. Mauvaise sensation ! De nouveau la nuit, elle s'évanouit (toujours lorsqu'elle se lève, d'ailleurs). Lundi matin, trop fatiguée pour aller chez le médecin. Pour la 1ère fois de ma vie, j'appelle le samu. Il est 9h30 lorsque nous arrivons à l'hopital de Compiègne. Aux urgences, on l'osculte, tout va bien, et prise de sang. Vers 11h30, la numération est anormale, risques d'erreur, on refait une prise de sang. La feuille de la num est posée sur le rebord de la fenetre, je peux lire 5g d'HG. J'ai peur. A 13h00, le pédiatre, une femme gentille comme tout me convoque dans le bureau. Je n'ai plus peur, c'est pire ! Une autre pédiatre est là et m'annonce que Clémentine à une grave maladie du sang et qu'elle doit partir pour Trousseau, à Paris, pour un myélogramme. "Elle a une atteinte de la myéline ?" dis-je ! non, me di-elle, une leucémie.
Décrire les sensations de ce moment là est impossible.
J'ai appelé Raphael et je lui ai dit, sans gants, sans ménagements : Chéri, Clem à une leucémie.
Voilà, je partage ma douleur, ma souffrance et je n'en retire aucune satisfaction. Il souffre comme moi et je l'entraine dans le gouffre avec moi.
C'est le début.....